中國有2．565億兒童群體，在兒童疾病的范圍內，有一種疾病雖不至死，但卻能夠拖垮一整個家庭，治療費用高達數百萬。這種疾病在中國有約600萬的患者，這600萬患者背后，是600萬個苦苦求醫的家庭。

這種疾病就是兒童腦癱，目前，兒童腦癱在新生兒中的發病率約在5‰左右，仍屬高發，且尚無技術手段預防或篩查。觀測未來的趨勢，情況亦不樂觀，預計未來十年還會新增100萬患兒，家長的不重視或延誤治療導致其致殘率達46％。

與大多數醫學生的初衷一樣，“治病救人”的愿望讓劉建軍萌生學醫的念頭。但在之后的五十年里，他卻選擇了剛剛起步的兒童康復。

“當時考慮選擇兒童康復，是覺得兒童康復基礎薄弱，需要有人為孩子做一些事情，讓那些出生時有問題的孩子們過上正常的生活，也更能體現康復醫生的價值，早期給孩子做康復訓練或者給出醫學上的建議，可能會改變他們的一生。”劉建軍對動脈網記者說。

中國康復研究中心兒童康復科主任醫師 劉建軍教授

在上世紀80年代，許多的疾病最終都會導致殘疾，我們國家的醫療體系也從未對疾病后期的康復有深入研究，直接導致了殘疾人數量的猛增，當時國家殘聯主席鄧樸方在考察了日本美國的康復醫療體系后決定將西方先進的康復理念和康復技術引入中國。

1988年，國家正式批準設立中國康復研究中心，自此我國康復事業翻開了新的一頁，無數醫護人員投入到了康復事業中。

在劉建軍的好大夫在線的頁面上，每天都有會出現家長的咨詢，請他幫忙看看孩子。在線上，他的好大夫個人網站被訪問100多萬次，這些腦癱患兒的家長，從天南地北找到劉建軍，希望能夠通過專業的康復治療恢復小孩的運動能力。

雖然已經有近26年的臨床康復經驗，劉建軍卻被稱為“國內康復界最年輕的主任醫師”，是我國中青年腦癱治療領域的骨干專家，并且是我國康復界肉毒毒素神經阻滯術的開創者和最權威的專家。

從業以來，劉建軍已經成功恢復數萬名腦癱兒童的運動能力，使他們能夠像正常人一樣生活，對于醫生來說，“康復一人，救活一家”是他們最大的心愿。

600萬腦癱患兒，床位數“杯水車薪”

起步晚，底子薄，是康復從業者對國內康復現狀的描述，在三甲醫院林立的環境下，康復科即使到現在也是弱勢科室。雖有政策扶持，規定三甲的醫院必須得有康復科，但是由于康復周期長，占床位時間長的原因，許多三甲醫院康復科都非常小，門診只有一個診室，床位數更加少之又少。劉建軍認為，正是因為基礎薄弱，所以現在康復科的發展正是處在一個高速增長的階段。

在前不久艾力彼醫院管理研究中心發布的2017康復醫院80強中，中國康復研究中心北京博愛醫院毫無疑問的占據了榜首地位。

北京博愛醫院隸屬于中國康復研究中心，該中心被譽為康復界的“協和”。1988年的中國，康復事業才剛剛起步，中康的發展一切從零開始。三十年成就，也是中國康復醫學發展的三十年的有力見證。

中國康復研究中心直屬于中國殘疾人聯合會，目前設有北京博愛醫院、康復醫學院、康復醫學研究所、康復工程研究所、康復信息研究所和中國殘聯社會服務指導中心6個機構。其中北京博愛醫院成立于1988年，屬于三級甲等綜合醫院，為中央財政撥款事業單位。醫院占地面積220余畝，建筑面積12萬余平方米，員工1600余人，編制床位1100張。

北京博愛醫院擁有神經康復、脊髓損傷康復、兒童康復、骨與骨關節康復和傳統醫學康復等多個優勢專業，并長期致力于小兒康復的研究，借鑒日本、美國等先進國家的康復設計和康復理念，腦癱患兒在醫院的康復效果有效率達90％以上。

劉建軍向記者表示，就歐美的康復體系而言，先進之處在于康復評價的過程，通過科學的康復評價，制定相應的康復方案。

在這個并不小的市場，專業的診療機構卻是屈指可數，劉建軍目前任職的中國康復研究中心北京博愛醫院屬于其中最有名的。

劉建軍所在的小兒康復科室有7位主治醫生，20余位康復訓練治療師，15名護士，共有50張床位，但就這50張床位，已是北京地區最大規模的兒童康復科室。

即使放大到國內也僅有黑龍江佳木斯兒童療愈中心、青島兒童康復中心、鄭州鄭大三附院有專門的兒童康復科，且有較大規模的床位數。

對于每年新增的千分之五的腦癱患兒和長期需要康復的患兒來說，目前能提供診斷、治療、康復全病程管理的機構非常有限，公立醫療資源遠遠無法滿足市場需求。

出生時的意外，會讓小孩一生殘疾

“這個病沒有辦法預防”，劉建軍說道。

早產、低出生體重、出生窒息、高膽紅素血癥一直被認為是兒童腦癱的四大病因，但這幾大病因卻都無法預防�！皯言衅陂g也檢查不出來，所以兒童腦癱的發病率一直沒有下降，不像其他的病是隨著科技的發展，慢慢地在下降。”

小孩在出生之后到了會爬的年齡不會爬，或是不會獨坐，或是不會獨自站立，甚至是無法行走，孩子的家長都知道這些情況是不正常的，但屬于什么情況卻不清楚，甚至有的家長認為自家孩子只是發育比同齡孩子晚些，直至最后看診后才明白是腦癱，等家長明白了，往往也錯過了最佳治療時間。據相關資料顯示，兒童腦癱的致殘率高達46％，有65％的腦癱患兒因為貧困等原因沒有得到有效的治療。

劉建軍說，在兒童腦癱方面，遇到的主要困難和挑戰還是在于早期發現方面，但隨著圍產醫學的發展、產婦保健意識的提高，出生窒息、核黃疸明顯減少，早產兒、低出生體重兒的存活率顯著增加，也增加了這兩項原因導致的腦癱患兒數量。

腦癱兒童早期表現為肌張力增高，原始反射殘存、運動發育遲緩等，治療干預時間越早越好。

與康復醫院的其他科室不同，小兒康復科的患者除了基本的運動障礙以外，還可能有語言的問題、智力的問題、行為的問題、視覺聽覺的問題等等，因此在治療手段上也就更加復雜。

劉建軍透露，小兒腦癱主要要克服的病癥是痙攣。目前來看比較創新和有效的治療方法是肉毒毒素注射。此外，在醫院大樣本的對比實驗證明，肉毒毒素注射加上康復訓練配合，患者的康復效果更佳。

“確實是很難對付的一個情況”，劉建軍描述道。

“一般來說，新生兒是350克到400克左右，腦重量是成人腦重量的1／4，也就是說剩下的3／4都是在后面慢慢的發育起來的，那么到了兩歲才能發育到成人重量的75％，三歲才能接近成人腦的重量�！眲⒔ㄜ娬J為，與成人康復相比，兒童康復其實有著更大的潛力，由于腦損傷等造成的部分能力喪失，也更容易被治愈。

臨床路徑是兒童康復科實施標準化管理，提高康復效率的重要手段，醫生需要針對患兒的評估結果，制定詳細的康復項目，“第一周該干什么，第二周該干什么，一直到出院的流程都需要清楚的制定出來，在隨后的康復過程中進行規范化和標準化的實施。”劉建軍說。

與傳統的兒童康復相比，目前的評估體系更加全面、科學，“原來主要注重運動能力評估，現在智力、語言、行為都要進行評價�！�

費用高、康復周期長，治療率不超過10％

正如劉建軍所說，在很長一段時間內，兒童腦癱都被認為是不治之癥，“之前說起腦癱這種疾病，都說沒什么辦法治，小孩得病了就回家，當植物人養�！敝钡缴鲜兰o80年代，才開始興起兒童康復的概念。

腦癱兒童的康復是一個長期的、持續的過程。劉建軍介紹，腦癱兒童康復的黃金時期在0歲－3歲，6歲之前能夠獲得及時的康復訓練，效果也比較好。

但對于腦癱患兒而言，往往卻因為“沒床位”和“治療費用太高”兩個原因，錯過了康復的黃金時期。多數患兒需要長期堅持到18歲，甚至終身康復。而這樣漫長的周期，卻很少有家長堅持下來。

據劉建軍透露，在北京博愛醫院，“如果門診有十來個病人，可能只有一個會接受系統的康復訓練�！倍�在其所在的兒童康復科，常年有患兒排隊，短則幾周，長則數月，50張床位供不應求。

相較于成人康復而言，兒童康復的技術、管理難度更大，門檻較高，具備兒童康復功能的醫療機構嚴重缺乏。

且腦癱患兒的家庭通常會因為一個孩子得病，改變全家的命運，因病致貧、因病返貧的情況數見不鮮，極大的心理和費用上的負擔，能堅持治療的孩子不足10％。

有的家長奔波于北京、上海、成都等地的醫療機構，年均治療費接近20萬元，“由于康復效果不能立竿見影，加之康復費用高昂，多數家長不得不放棄對孩子的治療�！�

在腦癱康復的過程中，如果長期在醫院進行康復治療，一個療程的花費大約在4萬左右，一年兩個療程的費用在8萬左右，“十幾年下來有些家長能花上百萬”。

此外，有些患者也會選擇社區康復、家庭康復等方式，減少康復費用。

現在的醫保對于兒童康復的項目涵蓋并不完善，以北京市為例，自2011年4月15日開始，腦癱兒童的康復才開始納入醫保報銷的范圍，且規定“對于參加城鎮居民基本醫療保險的學生兒童，因患腦癱進行康復治療的，其發生的康復醫療費用符合基本醫療保險報銷范圍的，3歲以前基本醫療保險基金每年支付不超過6個月；3歲以后，每年支付不超過3個月。”

在生存周期方面，腦癱患兒面對的主要是生存能力的問題，需要24小時不間斷看護，和日復一日的康復訓練陪伴。有的腦癱患兒在出生數周內死亡；有的生命只能維持到8～9歲，盡管腦癱患兒的壽命可能會比常人短，但大多數可以活到成年乃至老年。

但腦癱并不是智力低下的代名詞，有些腦癱患兒雖然肢體不協調，但是腦損傷較小，并沒有智力問題，通過努力也能和正常人一樣生活、學習，甚至考上大學。劉建軍透露，在腦癱患兒中，“有75％有智力問題，還有25％是智力沒有受影響的”。

據國際物理醫學和康復聯盟統計，歐美、日本等發達國家康復治療師人數一般為30～70：10萬，我國康復師占基本人群比例約為0．4：10萬（按國際口徑測算）。目前，我國康復醫療專業人員只有不到兩萬人。

人才的短缺間接造成了市場上專業機構的缺口，對于這樣的情況，醫院通常采取內部培訓的方式，尤其是兒童康復的方向，在學校中沒有專門的兒童康復專業，僅能從本就不多的康復畢業生或康復醫師中培養。

對于我國的兒童康復來說，基本的情況是專業機構少、床位少、人才短缺，對于醫生來說，救一個孩子就相當于救了一整個家庭。每個因孩子患有腦癱的家庭，他們往往都會經歷這樣一個過程，先是悲痛，再是憤怒，繼而無奈，最終放棄。其實他們也是因為現實打擊所迫，只要有一絲的希望，“治好孩子的腦癱”依然是他們較大的心愿。

“一分耕耘，一分收獲”，是劉建軍從業26年的最大的感慨，“早期付出努力地進行康復治療，其實對這孩子一生的影響還是挺大的，所以一定要早期就是說不要怕麻煩，努力地做康復做訓練，那么他以后肯定會得到收獲�！睂τ诩议L來說，要堅持對孩子的康復，對康復工作者亦然。