人多力量大，潛在消費者集中的地方好做生意。提起患者社區，相信這是很多人的第一反應。

其實，患者社區的內涵和功能，早已遠遠不止于此。

動脈網將在盤點各種患者社區運營機制的基礎上，探討利用患者社區的寶貴數據，如何為藥企、研究機構、保險公司等上下游伙伴賦能。

今非昔比的患者社區

有一句古話叫做“久病成良醫”。其中蘊含的道理是患者的患病經歷其實也是有價值的。不過，一直以來，患者的經驗基本處于未開發狀態。醫生和患者兩方的治療體驗，以往只能由醫生進行提煉和總結，再加以傳承。

但是醫生進行總結過程，無法顧及很多會影響醫學結果的非醫學因素。醫生的經驗總結過程已經開始有機器學習、人工智能、算法等智能化工具來進行優化。其實在患者經驗方面，專業的患者社區簡單來說是相似病友分享用藥、治療經驗，但是借助AI這些工具也能夠把患者的疾病感受量化，挖掘出患者數據的更多價值。

當然這不同于病人自主的集聚，例如依靠QQ群，百度貼吧。這些集成后去隱私的病人數據可以分享給醫療服務提供者、研究人員和藥企、醫藥器械公司、保險公司。大量的患者數據可以幫助這些公司改進業務，提供精準的決策支持。

對于這種商業模式，我們會覺得如此熟悉，因為在國內大量的社交平臺也有類似的病友互助平臺和社區，但是并沒有成什么大氣候，不僅沒有走向專業化和集中化，信息良莠不齊，而且隱私和數據安全得不到應有的保障。

最大的區別在于，在患者自發組織的社群中，患者依然是弱勢的，他們是在求助，患者分享的也是基于自我感知的經驗性內容。

而最先進的在線患者社區是做到賦能患者，量化患者的疾病感受，將患者數據結構化、標準化為醫學級別證據，改變了患者同醫療組織的互動方式。

政策規范和推動先行

動脈網發現，很多國外頭部的在線患者社區如PatientsLikeMe已經實現了和藥企合作，以及患者數據被FDA用來做醫學級別證據。

在線患者社區的迅速發展，首先得益于監管層的規范和推動。

美國國家醫療信息技術協調辦公組織（ONC）將患者產生型健康醫療數據（Patient－gen－erated health data，PGHD）定義為：有助于解決健康問題的，由患者或其指定人員創造、記錄、收集或推斷出來的健康醫療數據。在一些全國性或地方性的醫療機構或集團，PGHD已經成為電子健康檔案（Electronichealth record，EHR）的組成部分，并進行了系統性使用。技術和標準組織也對PGHD的數據基礎設施建設進行了前瞻性的探索。

PatientsLikeMe在今年8月23日還和FDA進行合作，在FDA發布的一項研究中使用PatientsLikeMe中患者資源提交的數據。此舉可以看做是FDA在探索證據級別健康數據的不同來源。

而PatientsLikeMe能夠滿足該條件，是因為它目前在收集數據上使用醫學詞典監管活動（MedDRA）進行編碼，這是FDA的不良事件報告（AER）編碼框架。這可以保證患者產生的數據可以對研究人員可用。這也是專業化的患者社區和一般的患者聚集區的不同之處。目前PatientsLikeMe和FDA的相關報告已經發布。

FDA近來一直在探索來自不同來源的真實世界數據和多樣的患者反饋應該如何被重視。為此，FDA還專門成立了患者事務局（Office of Patient Affairs）來更有效地接受來自患者的意見。

其次，患者社區的發展是因為它站在了醫療數字化變革價值體系中連接的節點位置。是大數據爆發、醫療保健服務消費化、個性化醫療及精準醫療的發展的交叉口。

據估計，每二十次的谷歌搜索中就有一次涉及健康問題。埃森哲的一份報告指出：68％的患者每天上網幾小時，而且更傾向于制藥公司通過數字化的渠道接觸他們，以提供健康管理服務。來自谷歌的一項對1000名醫生的調查也顯示：73％的醫生表示，他們依賴互聯網獲取臨床信息的相關知識和消除他們的疑慮。

數字化時代和消費者中心化時代，消費者要求透明度更高的就醫流程，除了醫生推薦，患者同樣會到相關社區尋找相關信息佐證醫生的處方。在消費者為中心的時代中，購物產品查看評論已經習慣了。患者自愿上傳的數據為藥企帶貨，也是患者數據的價值所在。早在2016年，沃爾格林中提供的患者用藥評論，就添加來自PatientsLikeMe的數據。

患者在追求醫療信息對稱上，需求龐大。但是很少有平臺能夠做到以用戶為中心的安全平臺。同時還要兼具權威性和可靠性。此外，專業化的患者社區也必須解決在不依靠醫生資源保持用戶粘性。

動脈網盤點了國內外主要的在線患者平臺：

藥企＋患者社區＝花最少的錢干最多的事

藥企和專業化的患者社區的合作不僅是廣告營銷，而是在建立在大量數據上的藥物發現、臨床試驗中的患者招募、藥物不良反應監測等多方面的合作。

尤其是在臨床試驗中的患者招募，目前已經被證明是一種可以走通的商業模式。專業化的患者社區可以做到快速匹配合適的患者以及做到快速響應。華威大學的一份研究表明：一般衛生組織用傳統方法招募250人花了近6個月的時間，而一個在線社區只用了48小時。

來自CBinsight的一份報告說明，在美國，2018年有超過170萬人首次被診斷出患有癌癥。與此同時，超過1萬項臨床試驗將各自需要招募數千名新患者，用于測試可能拯救生命的實驗性癌癥藥物。然而，只有不到5％的癌癥患者最終參加了試驗。

國內患者招募的情況也并沒有更好，根據FDA的《2015－2016臨床試驗報告》中顯示：申請FDA認證的臨床試驗中，美國人口占世界人口的4％左右，臨床試驗人數達到40835人，而中國人口占世界人口20％左右，參與臨床試驗的人數只有3841人。

在線患者社區能夠加快臨床試驗患者招募過程，例如PatientsLikeMe就推出了專門臨床試驗患者招募功能。PatientsLikeMe建立了在線工具Open Research Exchange，它可以快速得出基于病人報告的檢測結果，建立癥狀和疾病之間的聯系。

Antidote Match提供利用科技進行臨床試驗匹配的服務，服務超過250個患者社區和1500萬多名病人。

在發現新藥物上，最新的應用是在罕見病上。在線中心的去中心化帶來技術民主，每一個人都擁有了同等的發聲渠道。對于罕見病來說，淹沒在人群中的罕見病群體可以獲得以往沒有的發聲渠道和空間。以往罕見病的治療和研究都面臨著諸多挑戰。首先，罕見病患病人數很少，而且分散在世界各地，罕見病需要專家治療，但是很多患者根本無法見到相應的專家。罕見病的診斷也需要花費數年，而且患者人數較少以及散落在世界各地，也無法進行大規模的臨床試驗，制藥公司在研發“孤兒藥”上也看不到足夠的經濟效益。

罕見病是人類醫學面臨的最大挑戰之一，目前已知近7000種罕見病。我國有超過1000萬罕見病患者，但僅有不足40％的患者得到確診，且確診平均需要5年。PatientsLikeMe已經開始和Shire Pharmaceuticals合作，針對罕見病治療開展研究。

對于研究罕見疾病的研究人員來說，建立與患者和護理人員的定期聯系一直是一項挑戰。Shire Pharmaceuticals的研發主管菲利普?維克斯在一份聲明中說：“我們通常會在一個特定的時間點對患者進行研究，這些患者可能遠在他鄉。我們與PatientsLikeMe的合作將使Shire能夠了解環境是如何影響疾病的，并且能夠做到在一個平臺上集成所有信息。我們的目標是收集一個更完整的病人和護理人員的經驗，這可能會引導新的，更以病人為中心的治療方法的發展。”

在這些方面，藥企也進行了嘗試，諾華就在2016年推出了一款針對慢性蕁麻疹病的社交應用軟件。患者在登錄之后，輸入相應的癥狀，該應用程序就可以匿名匹配類似癥狀的患者。癥狀相似患者可以分享生活經驗，處理突發事件。

目前PatientsLikeMe合作的藥企最多，包括羅氏旗下的泰克、默克、阿斯利康等。

數據、變現模式，決定著患者社區能走多遠

患者數據在智能化醫療中是基礎架構，而患者社區想要獲得立足之地，最重要不是如何擁有大量的患者，而是如何掌握所有患者數據入口，打通患者數據流程。

而這個入口現在看來有些擁擠，可穿戴設備公司、保險公司、互聯網公司都在不停試錯。例如微信和WebMed合作，保險公司運用可穿戴設備鼓勵用戶運動。在線患者社區需要需要做到不僅擁有患者上傳的數據，而是獲得用戶立體、完備、動態的數據，探索例如物聯網、基因檢測、可穿戴設備、傳感器等一系列數據入口。

以PatientsLikeMe為例，它目前就在尋找更豐富的數據來源，比如從傳感器和可穿戴設備獲得的數據。它也在進行從一些成員身上采集血液和DNA樣本的試點項目。通過與iCarbonX（碳云智能）的合作，PatientsLikeMe將有一個方法來擴展涉及基因測序的項目。

該合作伙伴是iCarbonX數字生活聯盟（Digital Life Alliance）的成員。該聯盟由科技和應用公司組成，與iCarbonX合作，將生物和患者生成的數據與人工智能相結合，目的是提高對生活中可能加速或減輕疾病的行為和環境因素的理解和洞察力。

患者社區在打好用戶基數底子，延伸數據渠道后，商業模式能夠走得通也是重點。患者社區擁有大量數據，極易通過營銷和廣告的方式變現，但是如此一來也傷害了患者社區根本的信任。在國外，患者社區創出了更多的模式。

融資超過1．27億美元的PatientsLikeMe走出了一條不向廣告妥協的專業化路子。PatientsLikeMe網站中拒絕廣告，主要盈利方式通過與制藥公司以及研究機構合作，將平臺上搜集的醫療數據作為自己的數據庫，出售訪問權限，獲得盈利。

PatientsLikeMe的對手HealthUnlocked也選擇了類似的商業模式，患者社區免費，非盈利。HealthUnlocked價值變現的方式通過AI和科技為藥企、行業和健康組織提供精準的解決方案。除了為藥企提供臨床試驗匹配、行業洞察外，還為醫院提供HER平臺，以此集成更多的患者數據。而Antidote則是專注于臨床試驗匹配。

國內市場還需時間沉淀

動脈網發現，國內主要的患者社區有同病相憐社區、慢病幫。近年來，也興起了一些垂直疾病領域的社區。總的來說，病友社區的發展還處于探索階段，還需要時間沉淀。國內的病友社區盈利模式傾向于為患者提供精準的醫療資源。但是在這一方向上，已經有許多擁有醫院和醫生資源的平臺更有競爭優勢，患者數據依然處于弱勢。

從國內幾個運營時間較長的互聯網病友社群來看，主要運營特點如下：

1、單病切入。針對不同病種進行垂直化的社區運營。有同樣疾病的病友之間的交流基礎較為扎實，會產生長期粘性。針對不同的病種，聚合不同的病友，容易聚焦。

2、心理干預。心理建設對于病友的作用十分積極，幾乎所有的病友都存在不同程度的心理需求。以某互聯網病友社區為例，該機構專門開設了心理干預論壇，引入醫生在線講座，幫助病友克服心理障礙。同時，通過病友心路筆記的方式，鼓勵病友分享心路歷程。

3、整合有效信息。病友社群中共享的信息，數據來源廣泛且有針對性，同時接入醫生資源，輔助以專業的醫生咨詢，幫助病友找到符合自己情況的信息。

國外病友社區的發展可以為國內挖掘患者數據提供兩點參考：

一是解決患者數據的結構化問題，量化患者預防階段和院后數據。

二是擴大合作伙伴生態。獨木不成林，患者社區擁有更多的合作伙伴和數據來源后，可以增強權威性和專業性，形成數據閉環，切入患者更多的應用場景中。

附：國外公司簡介

PatientsLikeMe

PatientsLikeMe是一個在線健康數據共享平臺。PatientsLikeMe通過通過分享患者的經驗來繪制疾病的真實世界的病程，從而創造新的知識。當患者相互交流以改善他們的結果時，提供的數據幫助研究人員了解這些疾病在現實世界中的作用，并加速發現新的、更有效的治療方法。

PatientsLikeMe的主要針對慢病病人建立網絡社區。截至2017年1月，它已經擁有超過50萬的患者，涵蓋的疾病超過2700種。患者在PatientsLikeMe中互相分享治療經驗，社區中也擁有專業的醫療人士。

PatientsLikeMe的市場、技術和運營執行副總裁Michael Evers在一份聲明中說：“不管你是剛剛開始一種新的藥物治療，還是正在研究替代療法，了解其他人已經經歷了什么是無價的。”“我們很高興我們的會員幫助更多的人了解他們的選擇和期望，這樣每個人都可以為自己的健康做出更明智的選擇。”

HealthUnlocked

HealthUnlocked是一個智能的自助平臺，它可以聚集人們的醫療經驗信息，讓患者可以安全地分享醫療經驗。

在這個平臺中，患者信息可以集成為大量有用的數據，HealthUnlocked處理這些信息并將它們轉換成有用的知識，并保證安全和隱私。和PatientsLikeMe一樣，HealthUnlocked為醫療服務提供者、制藥和研究機構提供一系列的數字醫療解決方案。

MyHealthTeams

MyHealthTeams是一家總部位于舊金山的公司，它為慢性疾病患者建立深入參與的社交網絡。MyHealthTeams讓參與者很容易找到并聯系到能理解他們日常的知音。

截至2017年，MyHealthTeams已經建立并運營了24個社交網絡，為8個國家的慢性病患者提供服務。